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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

小区业委会“灵魂砍价”：物业费降了并“退还”360万元差额******

　　小区业委会“灵魂砍价” 物业费降了 并“退还”360万元差额

　　将原来3.2元/平方米的物业费降至2.81元/平方米 此前多交的约360万元物业费差额将以免除物业费的形式返还

　　■ 新年前夕，由小区物业发出的一份《住宅物业费价格处理方案》，让成都绿地锦都小区业主兴奋不已。

　　■ 《方案》中提到，自去年4月小区首届业委会成立后，基于“质价相符”原则，将原来3.2元/平方米的物业费，调整为2.81元/平方米，并对此前总计360万元的物业费差额以免除物业费的形式予以冲销，“一户至少可以7个月不交物业费”。

　　■ 近日，记者采访了解到，成都绿地锦都小区的业委会成员年龄基本在30至40岁之间，本科以上学历占一半，涵盖教师、律师、财务、建筑等职业。在这样一群年轻且专业的业委会成员带领下，取得了符合住户利益的成果。在全国范围内，不少居住小区成立业委会频频遭遇困难，甚至“流产”，该小区的做法或许能提供一些新想法、新思路。

　　第一步 群众基础

　　车位费维权成功

　　让大家有了信任

　　2022年4月23日，在成都绿地锦都小区首届业委会成立当天，小区公众号发出一封鸣谢信：“今天是小区筹建业委会的第146天，投票户数完成1231份，投票比高达76.46%，这些成绩离不开为小区辛苦付出的13名筹备组成员，离不开小区71位幕后志愿者的辛勤努力……每一票都凝聚台前幕后众多业主邻居的心血！”

　　如今，业委会成立不到一年时间，不仅拿回了属于业主的67万元公区收益(小区公共区域带来的利润收益，如电梯广告费、停车费收益等)，还将原来3.2元/平方米的物业费降至2.81元/平方米，此前多交的约360万元差额也将以免除物业费的形式返还，“算下来，一户至少可以7个月不交物业费。”业委会委员修孝春说。

　　他们是如何做到的？1月29日，在该小区业委会办公室，记者见到几位业委会及筹备组成员，听他们讲述这其中的过程。

　　作为律师，也是小区首届业委会委员之一的刘海光认为，成立业委会是有一定群众基础的。因为早在2017年交房后不久，物业就在车位不具备使用条件以及逾期交付的情况下进行收费，当时几位业主便带头成立“维权小组”，委托他和物业、开发商进行谈判。最终，在大家的共同努力下，每个车位业主获赔5000元。“这件事情增加了业主间的了解与凝聚力。这之后，小区内就涌现出一批年轻、积极的志愿者，大家越来越团结。”

　　第二步 成立业委会

　　筹备过程困难重重

　　大家一起“闯关”

　　感受到对小区的治理“仅依靠个人力量是不行的”，2021年底，小区开始谋划成立业委会。

　　成立业委会并不轻松。这其中最为艰难的，是涉及业主个人信息的收集问题。据筹备组成员刘女士介绍，根据规定，在递交联名申请、召开业主大会等多个事项时，均需提交业主的个人身份证复印件、房产证复印件并亲自签字。而小区内的业主来自四面八方，如何让对方把自己的信息交给你，刘女士说，“那时简直是苦口婆心，啥子方法都用尽了。”

　　据了解，递交联名申请阶段需要提供170余名业主的个人资料，靠着此前车位“维权小组”的几十名志愿者多方奔走，在三天内就“超额”完成了任务。

　　而在筹备阶段，根据规定，成立业委会要召开业主大会，表决的面积和人数都应当达到小区的“双三分之二”(即专有部分面积占比三分之二以上业主，人数占比三分之二以上业主参与表决)。绿地锦都小区有1776户，那么，至少需要近1200户的表决，“比联名申请时多了近7倍。”且根据当时规定，在递交联名申请后，小区要在90天内召开业主大会，“否则解散”，重头再来。

　　这90天内，需要确定筹备组成员，对小区的“三个文本”进行修改、公示。时间紧，任务重。除了此前积攒的“群众基础”外，志愿者们和筹备组成员挨个打电话、发微信，并在各单元、各电梯粘贴文本、安装投票箱，挨家挨户上门做工作。为了提高效率，他们在一栋楼选了一个“总管理”，每四层楼选一个“小管理”，层层推进。

　　不愿参与的，他们就耐心动员数小时；无法到现场的，他们就通过线上投票以及授权等形式投票；甚至还通过业主孩子去说服，“去跟你奶奶说一下，把票投了”。后来他们专门申请了小区的工作微信号进行沟通、传递资料，“公对公”以后，进度提升不少。

　　最终，结果是满意的，业主大会成立当天不仅超额完成“双三分之二”的任务，还高票通过了表决的三个议题。

　　第三步 专业且有策略

　　业委会成员“搭配合理”

　　不与物业“对立”

　　曾经有业主反映“直到前物业经理走了，都还一个(问题)没解决”，业委会上岗后火速“开工”，学习法律、物业知识。在监督、协助物业过程中，他们发现“漏洞”，便去多个政府部门咨询，最终成功地将物业费从3.2元/平方米降至2.81元/平方米，还将之前多缴纳的约360万元差额补了回来，成功维护了业主的利益。

　　筹备组成员刘女士说，此消息一出，小区内沸腾了。相比其他小区成立业委会频频“流产”，他们为什么会一次成功？

　　业委会委员吴继华认为，11名业委会成员年龄基本在30至40岁之间，本科以上学历占一半，职业有教师、律师、心理咨询师、财务、建筑专业人员等，“专业搭配合理，年轻、有朝气。”在成立过程中，需要涉及的专业问题，他们各自负责一块，为业委会在90天(最新规定为六个月)内成立节省了时间。此外，刘海光认为，街道、社区的支持指导也离不开，“如果没有这些的支持，很难开展工作。”

　　与一些小区业委会与物业站在对立面不同，刘海光说，他们从成立之初，就是柔中带刚，有策略地和物业坐下来谈。物业也相对配合，没有想方设法地进行阻止。“最后许多问题完全都是通过谈判方式达成了友好协商。”

　　他们认为，在小区管理中，业委会其实就是一条纽带，虽然业主可以行使权利，但由于不懂法或是个体维权成本较高，业主一般会选择隐忍。若没有业委会去平衡关系，业主的权利有时会得不到保障。

　　在成都，乃至全国，不少小区成立业委会的过程中，常常因各种原因半路“退堂”，或者达不到预期。而绿地锦都小区业主希望更多的小区能够看到他们的做法，作为借鉴。

　　在绿地锦都小区，如今有不少业主都称自己有了“当家作主”的感觉。而在即将到来的3月，小区还将召开业主大会，决定67万元公区收益的使用问题。

　　小区物业：

　　本来就是希望把小区建设得更好

　　2日，绿地锦都小区物业的负责人在接受记者采访时表示，本来物业和业主就是朝着把小区建设得越来越好的目标而共同努力。从物业服务来讲，业主就是物业的“衣食父母”，物业尊重、重视业主，处理业主诉求也是应该做的。她在该小区工作四年，对整个小区的业主素质，对业主对物业的包容与理解都给予很高评价。物业也支持小区成立业委会，因此他们都是开诚布公地同业主进行沟通。

　　而据成都某小区物业负责人胡先生介绍，其实，大多物业公司是希望小区成立业委会的，除了可以分担责任外，也可以成为同业主沟通的桥梁，“避免中间产生误会”，便于小区管理。但也有物业不希望成立业委会，是因为担心业委会成立后，物业服务跟不上而被“炒鱿鱼”，担心利益分配不均，从而产生矛盾。

　　胡先生认为，在成立业委会时，应注意公平、公正，选择业委会成员也要选择真心实意为小区服务的业主，随时进行监督，公示，因为业委会掌管了小区的各项收益，“难免会有人在利益面前站不稳脚。”

　　律师说法：

　　成立业委会应注意程序的合法性

　　上海市尚法律师事务所房地产部主任律师唐震东接手了许多有关物业方面的案件。他认为，部分小区难以成立业委会的原因主要有：业主不熟悉依法成立业主大会和选举产生业委会的条件和法律流程，缺乏必要数量的(5-11人以上)既热心公益事业，责任心强，公正廉洁，又具有一定组织能力且具备必要工作时间、符合条件的、有公信力的业委会委员候选人。

　　他建议，大家应学习相关法律流程或委托专业人士进行指导，并取得区、县房地产行政主管部门或者街道办、乡镇人民政府居委会的支持，再由20%(各地标准不一)以上业主联名向区、县房地产行政主管部门或街道办事处、乡镇人民政府提出成立业主大会的书面要求。

　　同时，在选举过程中，业主要注意程序的合法性，“尤其要确认参与表决票数及其同意票数是否符合《民法典》第二百七十八条的要求。”唐震东还表示，业委会候选人的人数应当大于当选人人数，候选人应当具备业主身份并符合当选条件。

　　成都商报-红星新闻记者 章玲 摄影报道

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）